Всемирный день легочной гипертензии г. Казань

5 Мая 2017 04:05

Количество просмотров: 1585

Началось все с регистрации, облачения в футболки и приветственного кофе-брейка. Угощения татарской кухни были действительно очень вкусными - то что нужно перед долгой лекцией.

До начала официальной части пациенты смогли пообщаться между собой. Это была уникальная возможность для тех, кто давно не виделся. А некоторые знали друг друга только по переписке в группе.

Первой выступила Яруллина Лиля-Президент Ассоциации «Спасти и сохранить», рассказала об истории создании Ассоциации, поделилась успехами и планами на будущее.

Следующим выступил Чингис Махмутов- Председатель общественного комитета при Минздраве - он прочитал речь о пользе пациентских объединений и завершил ее хорошей новостью - при ДРКБ (Детская Республиканская Клиническая Больница) в г. Казани появились врачи, которые наблюдают детей с ЛГ. Это переросло в очень эмоциональную дискуссию между родителями маленьких пациентов и заведующей кардиологическим отделением.

Почетным гостем этого дня была Наталья Царева - врач из НИИ пульмонологии в Москве. Она зачитала очень познавательный доклад о жизни с легочной гипертензией. Самые интересные факты касались совместимости Траклира и силденафила, выживаемости после пересадки легких, терапии варфарином и беременности. После лекции у пациентов было очень много вопросов и на каждый она ответила подробно.

Затем некоторые пациенты пришли к ней на небольшую консультацию, ведь не у всех есть возможность ехать в федеральный центр для уточнения терапии.

Большую лекцию прочел наш юрист, Фарит Ахмадуллин. Он рассказал, какие законы защищают пациентов с ЛАГ и как должно проходить лекарственное обеспечение редких больных. К сожалению, не всегда все идет, как по учебнику. Поэтому пациентом очень часто приходится судиться. Ситуация осложняется тем, что Минздрав тянет время, подавая аппеляцию и прося у суда отсрочку - это занимает очень много времени, которого у нас нет. Пройти через это можно только, если объединяться - коллективный опыт помогает быстрее разобраться с бумажной волокитой и выбить лекарства у чиновников.

По окончании официальной части мы вышли на улицу сделать групповое фото и выпустить воздушные шары с логотипом Ассоциации. Погода была солнечная, но очень ветреная и холодная. Но все-таки у нас получилось - шары улетели, а мы обзавелись большим фото, на котором было видно как нас много.