Худшее, что можно сказать пациенту с легочной гипертензией

04.02.2019

Количество просмотров: 13957

Худшее, что можно сказать пациенту с легочной гипертензией

Ранее я рассказывала о дне, когда мне диагностировали легочную гипертензию. В том дне есть пара выбивающихся моментов, которые, похоже, навеки отпечатаются в моей памяти. Когда мне впервые поставили диагноз, врач сразу озвучил ожидаемую продолжительность моей жизни. Хуже времени для этого и придумать нельзя было. Мне было 25, и я только начала строить карьеру после далеких от идеала рабочих мест, занимаемых мной с пятнадцатилетнего возраста. Я была полностью опустошена, услышав, что моя жизнь кончается в тот момент, когда казалось, что она должна только начаться. Было чувство, что все, над чем я тяжело работала, смяли и просто выкинули на помойку. Когда я заплакала, доктор сказал: «Любой из нас может умереть в любое время. Я могу погибнуть в автокатастрофе». Тогда я впервые услышала эту фразу, однако, к сожалению, это был не последний раз, когда я с ней столкнулась.

Пока тянулись дни, недели, месяцы и даже два года, многие люди говорили мне, что кто угодно может умереть в любой момент, что будущее не обещано никому. (В английском есть устойчивое выражение: «Сделай это сейчас. Будущее не обещано никому» — прим. переводчика.) Хотя я и знаю о том, что все люди смертны, жизнь со смертельным заболеванием — совершенно иной опыт, нежели подразумевается в этих словах. Я знаю, что люди, говорившие «кто угодно может умереть в любой момент» и «будущее не обещано никому», пытались утешить меня. Кроме того, эти слова часто исходили из весьма привилегированных источников. Говорившие это доктора имели возможность работать полный день и заводить семьи. Говорившие это сверстники путешествовали и покупали свои первые дома.

«Будущее никому не обещано» зачастую говорят, чтобы сравнять мое положение с остальными людьми. К сожалению, я не похожа на остальных. У меня был один шанс из миллиона на развитие идиопатической легочной гипертензии. Поскольку это заболевание редкое, в Канаде нет менее инвазивных лекарств, почти десять лет доступных на международном рынке. Поскольку ЛГ очень редка, лекарства очень дороги, а значит, новые препараты не всегда известны в Канаде или не одобрены для финансирования.

Легочная гипертензия вредит сердцу и легким, окончательно ведя к их отказу и смерти. Это прогрессирующее заболевание заставляет многих задыхаться и делает из них инвалидов. Я сама инвалид из-за легочной гипертензии и зависима от кислорода во время некоторых видов физической нагрузки. На протяжении года после постановки диагноза я 24/7 была на кислороде. Осознание, что ЛГ прогрессирует, отчего я, возможно, снова стану настолько же больна, безумно пугает.

В то время как смерть обещана всем нам, есть все же разница между жизнью со смертельной болезнью и жизнью без нее. Хотя я изо всех сил стараюсь жить здесь и сейчас, надо мной нависает черная туча. Я волнуюсь о том, что может случиться со мной. Я думаю о медленном прогрессировании заболевания, ведущем к инвалидности и смерти. Жизнь наполнена трудностями и трагедиями. Как бы то ни было, не все поймут ощущение темного облака, нависающего над жизнью, когда у вас легочная гипертензия. Здоровые люди говорят «все умирают», пытаясь максимально утешить, но они забывают одну кошмарную составляющую жизни со смертельным заболеванием: прогрессирование.

Смертельные болезни в некотором роде романтизированы в поп-культуре. Так много фильмов, использующих этот сюжет, чтобы описать любовную историю. Хоть мне и повезло иметь того, кто поддерживает меня во всем этом, я знаю, что смертельное заболевание — не преимущество. Оно создает много хаоса и проблем. Моя жизнь вращается вокруг лекарств, приемов врачей, медицинских исследований, запретов, ограничений, инвалидности и кислорода. Я знаю, что не всем людям с ЛГ повезло иметь любовь, которая есть в моей жизни. Опасные болезни страшны, и иногда они вытесняют людей из наших жизней.

Часто я чувствую, что нахожусь на тонкой грани между качеством и количеством в моей жизни, потому что я выбираю делать посильные вещи, пока я еще могу их делать. Несмотря на то, что все мы однажды умрем, не все из нас вынуждены жить с ношей в виде смертельной болезни, особенно в молодости.

Перевод: Варвара Девятерикова

Источник: https://pulmonaryhypertensionnews.com/blog/2016/07/12.